走出煩與憂—與自閉兒母親懇談

劉帆

本文原刊於《舉目》58期

      113146_911_xiao每個人的心裡都有不為人知的煩與憂,擁有特殊兒的母親就更是如此了!最近,我在報紙上看到一則驚人的新聞:一個母親在家中,舉槍將22歲患自閉症的兒子射殺,然後飲彈自盡。當天晚上,父親下班回家,等待他的是妻、兒的屍體。

        這個悲劇震驚美國,各媒體爭先報導。許多人為此惋惜,並譴責那個走上絕路的母親。
        看到這個報導消息後,我是難過加上慶幸。難過的是,這個母親如此不幸,在軟弱、絕望中竟找不到幫助;慶幸的是,我雖與她有同樣的困境,我卻有機會走上一條光明之路。

自閉症加多動症

       我有兩個兒子,都患有輕重不等的自閉症。大兒子在小學時,自閉症加多動症,非常嚴重。那時,他每天清晨5點就起來,翻牆爬樹,將鄰居的院子弄得雜亂不堪。他 還喜歡把整個社區的狗兒逗得狂吠不已。即使鄰居告狀,警察上門,他仍不停地搞惡作劇。從清晨直到深夜,筋疲力盡後才肯停息。

       每天清晨,當狗吠聲將我從夢中驚醒,我就發現自己又跌入另一場惡夢,而且沒有夢醒的時刻。
       許多次,我面對上門的警察說:“求求你,警察先生,請你將他關到警察局,只關他半天,嚇唬他一下,也可讓我有空喘息。”警察無奈地回答:“對不起!我不能關 一個沒有犯罪的自閉兒!我只是來告訴你,每隔幾分鐘就有鄰居打電話來告狀。你能不能管住他,讓他不要出門呢?”“警察先生,如果我能管住他,還來麻煩你 嗎?”我嘆氣。

       這樣的情形常常發生。雖然我試著用各種方法管他,並整天追著他跑個不停。我常常在又累又惱之際,又聽到小兒子的尖叫聲。那 時,若我手上有一把槍,誰敢保證我不會步那個母親的後塵呢?誰能肯定我不會在盛怒之下,將兩個兒子射殺呢?那個母親事後應該是追悔莫及的吧?否則,她怎會 飲彈自盡呢?

硬著頭皮,血戰到底

       作為自閉兒的母親,生活實在疲憊不堪、孤獨無助。心中不僅承擔著不為人知的壓力,而且有苦難言:哪裡是出路呢?

       多少年來,我一直自責:我到底做錯了什麼,以致於落得這樣的結果?看著周圍人的異樣眼光,我彷彿聽到他們內心的論斷:“她根本沒有盡母親的責任,否則她的孩子怎會這樣呢?”

       當我看到周圍的孩子都擁有許多朋友,學鋼琴、學繪畫、踢足球……我的眼,蓄著淚;我的心,泣著血:世上竟有這樣不公平的事!如果蒼天有眼,怎會給我兩個不正常的孩子呢?

        我的婚姻也走到了絕境。我試著把家拆掉,然後再用讀書,或追求事業來改變困境。然而我發現,人生,就像一盤棋,我們每個人就像一個個過了河的卒子,即使亂軍圍剿,無助無依,也只好硬著頭皮,血戰到底。

艱難中唯一的出路

       若不是上帝及時介入了我的困境,我如今仍過著苟延殘喘的日子。我很感謝上帝,祂不僅救拔我脫離苦海,而且將我的家庭重新修復,並藉我們的經歷,幫助了許多人。

       2000年,上帝用奇妙的手,帶我們回到闊別多年的教會。有許多的弟兄姐妹來幫助我們。我最感恩的一件事是,當我陷入極深的憂鬱中時,有人借給我一盤錄音帶《等候神》,及時地幫助我抓住了上帝的手。

       接下來,我開始大量聆聽信仰錄音帶,並每天按照其教導去做。每當我遇到困難,我就用讚美上帝來改變自己的心態;每當我感到傷心、痛苦,我就在心靈深處向上帝傾訴苦楚。
       漸漸地,我看到自閉兒母親的希望和出路。我發現,宗教道理並不能幫助每時每刻都需要恩典的母親,而實際的屬靈操練,卻可以讓我們無助的手,緊緊抓住活生生的上帝。這實在是自閉兒母親在艱難中的出路!

我是怎麼改變的呢?

第一,改變價值觀,看到孩子身上的美麗

        人都喜歡與別人比較,渴望在比較中獲得優越感和安全感,滿足虛榮心。可是,當孩子診斷為自閉症時,母親就再也不能將孩子當作自己的誇耀。在“萬般皆下品,唯 有讀書高”的觀念下,這個孩子不僅會讓母親抬不起頭來,他甚至失去了在這個嚴酷社會存在的價值。這大概是自閉兒母親最痛心之處!

       多年來,我心裡有一個最大的渴望:孩子能恢復正常,能和普通孩子一樣,將來可以上大學、找工作。

        然而,醫學界對自閉症束手無策。自閉兒得醫治的唯一藥方,就只有禱告了!

        這幾年,我幾乎每天都為孩子禱告。在禱告中,我不僅看到兩個孩子的變化,更看到自己的內心,在禱告中產生的質的飛躍。

大兒子的改變

        本來十分調皮的大兒子,在14歲那年,突然主動要求受洗。他說,他想成為主耶穌的孩子。其實,當時他連話都說不太清楚,根本就不明白教會講台上那些深奧的道理。我想,這大概是自閉兒身上的一種美麗吧!他們天真單純,很容易相信教導他們的道理。

       兒子受洗,還有一個原因:當時在教會中,有一位青少年團契的傳道人,對他十分照顧和接納。雖然其他的孩子視我的大兒子為異類,排斥他,但這位傳道人不管什麼活動,都邀請他參加。

       兒子雖然不太會用語言表達,但他常常像個小尾巴一樣跟著那位傳道人,那是他表達愛和信任的方法。只要是那個傳道人說的話,他都聽從。我想,他信主受洗,或許也與這位充滿愛心的傳道人有關。

      上帝實在祝福這個單純的孩子。受洗以後,他在各方面都突飛猛進。他拿到了高中文憑,考到駕駛執照,進入社區學院,而且學習成績一直保持優良。明年,他預備轉入加州大學戴維斯分校。他的目標很明確:他想當電腦工程師。

       他過去闖禍不斷,無法與人溝通,現在卻常常向父母報告他的學業狀況,而且還為自己找輔導老師,約他們面談、尋求幫助。和許多無所事事的青年相比,他更有強烈的求知欲望,因為他知道自己的弱點,決心藉著努力和勤奮來超越。

        他甚至讓我別為弟弟擔心,因為他會拿到學位,掙錢養弟弟。我想,自閉兒有一顆單純的心,他們不太容易沾染世界上的污穢,就容易接受上帝,並領受上帝的祝福!這大概是自閉兒的另一種美麗!

可愛的小兒子

       從小兒子身上,我也看到許多可愛之處,他喜歡幫我做家事:倒垃圾、搬重物、除草、做飯……其實,在特殊兒的身上,有許多特殊的美麗,只是我們做父母的,受這個世界價值觀的影響,會忽略了這種美麗!

        我這兩個特殊的孩子,實在讓我蒙福!多年來,藉著處理他們各種各樣的煩心事,我經歷了上帝的恩典。我開始明白,孩子是上帝賜給我的產業,不是我用作炫耀的私人財產,我不過是為上帝代管產業的管家。

        所謂管家,就是不把孩子當作自己的私產,不把自己的理想強加在孩子身上,強迫他們為我而活,為我設定的標準和計劃而努力——要有高學位、好工作,會賺錢……如果我們做父母的,用這種價值觀來控制他們,就會攔阻他們發揮出特有的才華和潛力,使他們無法達成上帝的呼召和命定。

        我們做父母的,是要去發現他們的才華,挖掘他們的潛力,將他們推向自己命定的最高處,那麼,我們就盡到上帝賦予的管家的責任了!

       當我們的心不再追逐世界的價值觀,那麼,我們對孩子的失望程度會大大降低,我們會獲得平靜,眼光也會打開,能看到孩子的優點。我看到,大兒子在數學上、記憶 力上,有很高的天賦。於是,我們竭力在這個方面幫助他,即使他對自己都缺乏信心,我們仍不斷鼓勵他,為他加油,幫助他修好大學的每一門課,甚至請家教來幫 助他取得優良成績。

       做父母的,可以試著用各種方法,幫助孩子建立自信心,絕不能把他與別的孩子相比較,更不能藉此貶損他。貶損和指責不會激勵孩子奮發努力,只會讓本來已經很自卑的孩子,變得更加自卑、退縮。

        最近,我在小兒子身上發現了他的藝術天份,就給他找了一個美術老師,按照他的程度,每週給他私人授課。雖然我不知道兩個兒子將來究竟會成為什麼樣的人,但我相信,上帝造他們有美好的心意,我們要在各樣的嘗試中,尋找上帝在他們身上的呼召和命定,幫助他們成為社會的祝福。

第二,倚靠上帝,建造健康心靈

       自閉兒的母親,或多或少都經歷了心靈的創傷,嚐過被拒絕的苦澀。

       從兒子3歲開始,就沒人邀請他參加別家孩子的生日派對。甚至連我的好朋友,都不讓自己的孩子跟他玩,因為他們擔心我這“不正常”的孩子,會影響到他們孩子的智力發展。
        我們全家,更是被拒絕在各種團體之外。漸漸地,我對集體活動失去了興趣。這種自我孤立,其實隱藏著我們這些母親的無奈和傷痛。

       不僅如此,我們還得每天面對孩子的突發狀況——那是一場場無休無止的疲勞戰。所以,我很理解那些因特殊兒而精神崩潰的母親。在我周圍,一些有特殊兒的母親,有的因焦慮而病倒,有的離家出走,有的因壓力大而與丈夫離異,幾乎都活在痛苦的掙扎中。

       如果母親滿心創傷,她自身的苦毒和怨恨已足以摧毀她的人生,那麼,她還有力量來扶持孩子嗎?如果我們這些自閉兒的母親,心中沒有有力的倚靠,誰可以獨自走完這條艱難的路呢?自閉兒的母親啊,為了你和孩子的一生,你需要來自上帝的愛和力量!

       聖經中有一句話說:“凡勞苦擔重擔的人,可以到我這裡來,我就使你們得安息。”(《太》11:28)其實,自閉兒的重擔不是靠父母個人的力量就可以承擔。只有倚靠上帝,才可能在艱難的環境中,仍舊剛強。

走出煩與憂當有人又來告狀

      許多自閉兒的母親,都有一顆破碎、傷痛的心,那些艱難、苦澀,很容易使我們落入苦毒和埋怨之中。

        然而,我們可以藉著倚靠上帝,在艱難和苦澀中,仍然獲得喜樂和平安。倚靠上帝,絕對不是追求一種感覺,或者快速找到解決問題的方法,而是面對同樣的困難,卻決心選擇過不一樣的生活。

        所以,當有人又來告狀時,我不再自卑、自責,認為都是自己的錯,而是說:“主啊,我讚美你!為了我這個自閉兒而謝謝你!……你使我成長……”“主啊,你讓我如何解決這個問題呢?主啊,你幫助我!”

       當我們用讚美的方式,邀請上帝介入我們每天的生活,我們就會從上帝領受夠用的恩典。
       以我多年的經歷,我發現,當我每天為每個大大小小的恩典而感恩的時候,我就越來越能夠經歷上帝的恩惠。這會帶我進入良性循環:我的心越來越剛強,越來越懂得感恩,孩子就在越來越快樂的環境中,越變越好。

對我幫助最大的

       還有一個做法,最讓我受益——我每天都花時間親近上帝。每當清晨醒來,我做的第一件事,就是在上帝面前安靜地禱告、默想。我常常想像,主耶穌此刻就在我身旁……那種與祂在一起的感覺,好甜蜜。那是一種祥和中的平安,是在浪潮洶湧大海邊的寧靜。

       傷心的時候,我可以在這樣的安靜中得到安慰。上帝的話語,像清泉流淌在我心底。即使許多時候,我什麼感覺都沒有,但我用信心相信,主耶穌此時就坐在我身邊。信心,絕對不是一種感覺,而是意志的選擇,是決定後的行動!

       自閉兒的媽媽們啊,你想不想靠上帝剛強起來呢?你將如何面對每一天呢?你又如何照顧好,並有力量愛你的孩子呢?想一想那個舉槍殺死自己孩子的母親,如果她倚靠上帝,她怎麼會走到那種心力交瘁的地步呢?為了你和孩子的健康,今天,就請你做那必不可少的選擇吧!

第三,尋找一個屬靈的家庭

       我們這些母親,不需要憐憫的眼光、無謂的建議。許多人以為,我們這些母親很可憐,需要很多同情和關懷。其實不然。我們與大多數母親一樣,並非弱者,不喜歡被人當作弱者來特殊對待。

        我們不喜歡回答那許多好奇的問題,重復解釋為什麼我們的孩子有不尋常的行為,這會讓我們感到羞恥和痛苦。別人給我們的五花八門的建議,更會讓我們應接不暇,啼笑皆非。這樣,我們該怎麼回應,才不辜負對方的好意呢?

       因此很長一段時間,我不喜歡帶著孩子參加教會的團契。對那些為特殊家庭設立的團體,我也不感興趣。人的愛心對我來說只是壓力,實在難觸摸到我的內心。

       說實在的,我們這些擁有特殊孩子的母親,並不需要“團體活動”。照顧孩子,已經讓我們很忙碌了。我們真正需要的,是一個屬靈的家、一個心靈的歸宿!

       這個家,可以讓我們這些特殊兒父母得到心靈的修復,獲得生命的建造。在這裡,我們的孩子被接納——不僅僅是因為同情,而是因為上帝的愛。在這裡,我們能獲得一種默契、一種無條件的愛和接納。

        我實在盼望教會中充滿愛心的弟兄姊妹,除非你親身經歷過,請不要隨意提供諮詢和建議,因為那些建議本身,常常帶著論斷:“如果你按我的方法,你的孩子怎麼會 像現在這樣呢?”誰能理解我們這些母親所經歷的呢?我們所需要的,並不是外面的建議和幫助,而是內心的力量。因為長期的情緒壓抑,我們常常感到孤獨無助, 自卑感和羞恥感常常籠罩著我們。我們最需要的,是心靈的輔導!

不是為了尋找同情

        我去過一個特殊家庭團契。雖然那個團契的活動辦得不錯,但我發現,父母們的生命沒有建造起來,許多人仍活在苦毒、埋怨中。他們在聚會討論時就互吐苦水,對環境仍舊束手無策。雖然這樣的團契讓教會的事工看起來很棒,但對人的生命,有多少益處呢?

        另外,特殊團契也營造了一個特殊的環境,使得特殊的家庭在教會中被人同情,被特殊照顧,被另眼相看。這其實是將特殊家庭孤立了!這對我們是祝福嗎?

       就我個人而言,我不喜歡特殊的眼光,也恥於接受特殊的照顧。我不需要人來可憐我。我需要的是一個屬靈的家庭,需要一個充滿愛和憐憫心的小組長,還有一群在愛中能夠接納特殊孩子的組員。

       我希望在這個家中,我們這些特殊兒的父母,可以敞開自己的心,坦然分享我們的經歷。我們不會因此而被輕看、被可憐、被論斷!我們的分享不是為了尋找同情,而 是為了幫助其他的人。在傾訴中,我們的心就與其他人的心碰撞在一起。我們的經歷不再是痛苦,而會成為別人的祝福!這就是我理想中屬靈的家!

上帝的寶貝孩子

       我實在很幸運!幾年前,我認識了教會的一個細胞小組,小組長是一個非常可親、可敬的姊妹。也許剛開始,她只是因我的遭遇而關懷和幫助我,但我漸漸發現,她也非常關心我靈命的成長。她知道我自卑,知道我的心時常在高傲與自卑中掙扎,她就竭力幫助我用上帝的眼光看自己。

       她常常提醒我:“你是上帝的寶貝孩子,你要活出上帝兒女的尊貴!”她讓我每天對著鏡子,靠著信仰宣告:“我是尊貴的,是又美又善的。我和孩子出生都是沒有錯誤的!”
在她的輔導下,我開始重新認識自己,明白自己在上帝眼中的價值。這實在不容易,她為此花了不少的時間和精力。

       我這樣的特殊兒媽媽,如果沒人輔導和帶領,很容易被自卑感、羞恥感壓垮。然而因為她的愛,因為我和她在信仰中建立起來的屬靈關係,我破碎的心漸漸修復,冰冷的心開始融化。

        她對我和孩子的關懷,帶動了小組的其他組員,也對我和孩子有愛和接納。她常常告訴組員,我的孩子就是她的孩子。不管這個孩子多麼淘氣,大家都要接納他,並給予幫助,而不是想把這個孩子從“家”中排擠出去……

        我看到,當一個團契的領袖具備這樣的生命,就能帶出一個高品質的團契,成為每個組員的屬靈的家。並且,團契興旺發達——幾年來,這個小組的人數不斷增長,並分成許多小組,建造出許多新的有愛心的領袖。這就是我們自閉兒母親要尋找的屬靈之家!

我們也可以幫助別人

       多年來,我不能進入主日大堂參加聚會,因為我的孩子無法與其他的孩子一起參加活動,他需要我在身邊緊緊看顧。

        有一天,幾個弟兄開始自願自發,輪流代替我看顧我的小兒子,讓我安心在大堂參加敬拜、聽講道。他們這樣做了許多年。我知道,他們不是因為同情,而是因為從上帝來的愛。

        這實在是我從上帝領受的極大恩典。對此,我只有感恩。每當我為其他的自閉兒母親禱告時,我除了求上帝醫治她們的孩子,也求上帝將這同樣的恩典給她們!

       如今,我已經成為這個小組的小組長,開始效法我昔日的小組長,關懷組員及其家庭。我發現,我們這些本需要關懷的族群,一但建造起來,是可以幫助別人、成為眾 人的祝福的。我們不是永遠需要他人關懷,永遠需要陪伴、幫助。在上帝的家中,我們可以接受恩典,也可以給出祝福。但願教會不要因我們的經歷,把我們放在永 遠需要幫助的位置上。

最後的鼓勵和叮嚀

       我還要鼓勵自閉兒的母親,一定要好好利用社會福利,切莫因各樣的懷疑和懼怕,而獨自承受重擔。

       在北美,特殊孩子在學前,以及上學期間,由學區照顧,按照個人情形進入特殊班級,也有進入普通班級的。成年後,成人機構接管。不論怎樣,我們要善於利用社會資源,接受社會各樣的幫助,走出孤獨、無助的困境,給孩子創造更美好的未來。

       每一個孩子都是上帝所創造的,都是上帝所愛的。這些特殊孩子,當然也在上帝美好的心意和計劃裡!關鍵是,我們這些做父母的,要放下自己的期望和計劃,幫助孩子活出喜樂和精彩!

       雖然自閉兒母親有無盡的煩與憂,但如果我們每天只注視著讓人煩惱的事情,就會愁上加愁。自閉兒的母親啊,這樣的生活,你想繼續下去嗎?其實,你的改變,可以從現在開始,一次只需要走一步,最終,你就可以走出煩和憂了。  你願意嗎?
       祝你成功!

作者來自中國,現定居美國加州。

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