如何輔導絕症患者及家屬

本文刊於《舉目》64期

徐保羅

Holding Hands with Elderly Patient引言:輔導的必要性與重要性

       “生老病死”,是每個人的必經過程。死於絕症,在人類正常死亡中佔極大的比例。何謂絕症呢?維基百科給出這樣的解釋:“絕症是醫學意義上無法醫治的致命疾病……某些疾病在醫理上可處理,但依然是絕症:有治療方法,但成功率過低、後遺症或藥物副作用嚴重;某些絕症雖然有方法控制,但無法根治。前者如癌症,後者有艾滋病。”

       主耶穌對我們基督徒有永生的應許,但祂也告訴我們,“在世上,你們有苦難……”(《約》16:33)。這個苦難,包括得絕症。

       患絕症,也有“正常”與“非常”兩種情形。老年人患絕症,屬於“正常”情形;非老年狀態患絕症,屬於“非常”情形。患絕症者的年齡層次不同,當事人及家人的反應也會有很大的差異。

       一個人知道自己身患絕症時,常常會有毀滅性的情感經歷。家人知道親人將要死亡時,也會激起某些情感、麻痺其他的情感……患者及家人陷入無助、絕望中時,他們可求助的資源有很多:醫生、護士、精神科醫生、心理輔導、親友等等。

       作為教牧人員,在這個階段,也有義務與責任發揮作用。儘管這個過程會令人沮喪,但危機也是轉機,可以成為一個神聖的階段與機會,給病人及家屬帶來安慰與鼓勵,幫助他們在苦難中經歷或更加經歷上帝,得享從上帝來的平安。

       謝建泉(編註:香港腫瘤科醫生,生死教育學會會長)認為:如果家人見到病人很辛苦、很恐怖地死去,內心會產生很大的陰影。病者如能平靜地死去,家人固然會悲傷,但不會留下陰影,反而可以有所成長。對絕症患者及其家屬進行必要的輔導,求聖靈介入,那麼在苦難中,依然可以有美好的見證。

 

  • 對絕症患者的輔導

        絕症患者,就如臨終者一樣,要面對4類基本問題:

        第一,身體方面。包括適應和處理身體上的痛楚,及飲食方面的困難。

       第二,心理方面。病人要保護個人的安全感和自主感,從而維持自己生命的尊嚴,也能保持正面欣賞生活的態度。

        第三,社交方面。包括與人、與社會的接觸中,需要修補、維繫和加強具有重要意義的人際關係。

       第四,靈性方面。尋求人生有什麼意義,我的價值等等。

        根據庫柏爾羅斯(編註:精神科醫生Elisabeth Kübler-Ross, 1926–2004,為臨終研究之先趨)的研究,當人面臨死亡時,常要經歷5個階段:否認與隔離;憤怒;討價還價;沮喪;接受。

        不是每一個人都會經歷這些階段。即使是,也未必按照這個次序。有些人要到達“接受”階段非常困難,有人卻很容易。而於有些長期患有疼痛疾病的人來說,他們不但接受死亡,而且期待死亡。

       瞭解這些階段,能幫助我們理解死亡之旅,有助我們在病人每個階段給予支持與安慰。

       下面,就來探討在這5個階段中,我們該如何輔導安慰絕症患者。

       首先,這種危機下的輔導,因輔導對象的特殊性,與一般輔導不同,是非正式性的,幾乎都是在非正式的環境裡。因此,這種輔導有時甚至不能稱為輔導。

       其次,這種輔導,對於輔導者有相當的要求:靈命要達到一定的成熟度,有堅定的信仰,對死亡、苦難有著從聖經而來的正確觀念,另外,必須心靈成熟,接受過適當的訓練,與患者及其家屬的關係良好。

 

×第一階段:否認與隔離

        絕症病人心存許多恐懼,因為他們在生命的最後階段,多半被迫離開了熟悉的家,住進急診室中。生活環境變得非常孤寂,而且缺乏人情味。而後,還有許多的折磨在等待他們:醫院裡的吵鬧,其他病人可怖的叫喊,冰冷的儀器發出的怪聲,隱私暴露等等。常人都無法忍耐,何況是絕症中的人呢?

        絕症診斷出來以後,要以何種方式告訴病人呢?這也是一門藝術!每個人不一樣,有的人希望直截了當地告知,有的人希望給予詳細的科學解釋,有的人希望逃避,不想知道結果。

       有些醫生會用合理的方式來告訴患者,也有些醫生不願自己面對,把這個苦差事交給別人去做。還有些醫生,嚴厲地交待所有人隱瞞實情。

       如果牧師被委以重任,要去告訴患者實情,該如何去談呢?其實很要緊的,是牧師本人對死亡的態度。如果我們身為牧師,都認為死亡是一個極為可怕、忌諱的話題,那麼,我們肯定無法鎮定地給予患者幫助與安慰,我們或許會顧左右而言他。這會給患者帶來很大的心理負擔與痛苦,他們不得不強作笑顏來,一起玩這種假裝沒事的遊戲。

       當患者確實知道自己的病情後,很多人會採取否定的態度:“這是不可能的!肯定是檢查弄錯了!我怎麼會得這種病呢?”有的人,可能要求去不同的醫院再查,甚至遍訪名醫。

       傅偉勛(編註:1933-1996,哲學家,曾任教於美國多所大學,其《死亡的尊嚴與生命的尊嚴:從臨終精神醫學到現代生死學》是在抗淋巴腺癌期間寫成)認為:“否認”是上帝恩賜給人類的心理防衛機轉,來適應不愉快的、令人休克的壞消息。它短時期的功能像是個緩衝劑,來降低或適應長期的病痛,或瀕臨生命終期的現實……暫時的心理防衛,不久將由“部分的接納”事實來取代。

        隨著醫學技術的不斷提高,新的藥品不斷推出,對絕症的治療也在不斷提高。對於病人,最怕是他自己絕望,對未來毫無信心。我們要讓患者知道,這是一場戰爭,是一場需要患者自己、家屬、醫護人員,以及其他關心他的人,共同投入的戰鬥。

       如此,患者就不會感到孤單、被矇騙、被人拒絕。他對周圍的人會更信任,他會盡力而為。病人如此的態度,對家屬也是莫大的幫助,使家屬能勇敢地面對未來。

        這段時間,我們去探訪、輔導病人時,不是去“說教”——不是去教導他們該如何注意身心的健康、如何養病,也不是要教導他們要有信心,要勇敢,不要害怕,等等。我們去探訪,是讓他們知道自己並不孤單,有人在關心他們。專心聆聽他們,以他們為中心。幾句溫暖的慰問、真誠的禱告,甚至有時沉默不語地陪伴他們,都會給他們帶來心靈的滿足。

        一個在絕症中的人,容易被人忽略,也常常被剝奪掉發表意見的權利,甚至不被視為一個“真正的人”,彷彿是一個物體——他應當進哪所醫院,找哪位主治醫生,如何確定治療方案等等,都由他人作主。然而我們應該知道,病者也有自己的思想、感覺、願望,他們依然需要價值感與尊嚴。我們要給予他們必要的尊重。

       因此,很要緊的一件事,就是徵求病人的意見,即使是孩童或沒有能力的成年人,也儘管對病人的意見,不一定全然採納。

 

×第二階段:憤怒

       當患者知道自己的病情後,會表現出許多負面情緒,如自責、抱怨、怨恨、生氣等等。他會不斷詰問:“為什麼我這麼倒楣?為什麼偏偏就是我?”甚至想:“為什麼那個讓人討厭的人,不得這種病呢?”他們可能對上帝心懷不滿,發出質問。

       這個階段,他們的情緒會隨時發作。令身邊的親友、醫護人員難以對付、身心俱疲。

       在這個階段,輔導者要站在病人的立場,想一想,他為什麼這樣生氣?要有同理心,體驗他的痛苦與掙扎。“理解與尊重”,在這個階段就顯得格外重要。讓病人知道,我們之所以關心他、傾聽他,不是因為他生氣、呼救,而是因為我們愛他、尊重他。

        我們不要被他的負面情緒影響。在看望他之前,好好預備,讓自己滿有從上帝來的愛。然後,帶著真誠的、無條件愛他的心,去看望他。握握他的手,對他微笑,認真聆聽他。可以一起來讀聖經,一起唱他所喜愛的詩歌,一起禱告……

        這些都可以緩和患者的心情,減輕他的恐懼。我們還可以善用音樂,特別是讚美詩,這可以起到很好的舒緩作用,就如當年大衛彈琴舒緩掃羅的困擾。

        古倫神父(Anselm Grun)認為:安慰來自真誠,而且這意味著:鞏固、堅強。身為安慰者,我們不要用宗教語言(屬靈術語)敷衍病人,而是單純地陪伴他,待在他身邊,讓他釋放出自己的悲傷,忍受他的眼淚、懷疑和絕望。悲傷的人,腳底下沒有踩著厚實的土地,他們的腳是騰空的。所以,他們需要有毅力的人,在悲傷時支持他們,讓他們重新找到立足點。

 

×第三階段:討價還價

        儘管這個階段不是每個病人都會經歷的,但這個短暫的階段,是有益的。在這階段中,患者向上帝請願,也許下一些諾言,求上帝醫治,延長他在世的壽命。舊約中的希西家王,就這樣做過(參《王下》20:1-11)。

       在這個階段的病人,不像前兩個階段,對上帝抱怨、生氣。因為病人想,如果他能改變態度與口氣,或許上帝會垂聽他的呼求。他試著用“討好”的方式,獲得一線希望。

        在這個階段,輔導者要從患者的談話中,敏銳地捕捉到信息。循循善誘,讓他吐露真情;追根溯源,瞭解到患者討價還價的籌碼,和他內心罪惡感的原因,幫助他認識、除掉罪疚感、無理的恐懼感,以及“上帝是因為我某方面做得不好,而有意處罰我”的不正確念頭。

        有的患者在這個階段,以為如果他表現得好,醫護人員會更盡力地醫治他,讓他早日恢復。作為輔導者,我們要開導他們:醫護人員不是以他們的表現,來決定對他們幫助的質量。他們會一直盡力。這也會使病人有安全感,心存希望,與醫生配合。

×第四階段:沮喪

       BH64-33-7071-圖2.HelenTsengP1040058.R30 長期的患者由於發現自己病情日益嚴重,或更加消瘦、虛弱,不但不再“否認”,連憤怒不平的情緒,也會被一種自我喪失的感覺取代,表現出消沉、抑鬱。

        身體變化、家庭遭受打擊、失去工作、經濟困頓等等,都是絕症帶來的連鎖反應。病人既會產生自我價值的喪失感,又對家人深感愧疚。

        在這個階段,我們要幫助他們多看光明的一面,重新振作起來。對於他們“自我價值”的喪失感,我們要讓他們從上帝的角度來看問題,知道他們在上帝眼裡依然是寶貝。對於家人的愧疚,也讓他們知道,即使他們不能照顧家人了,家人仍在上帝的看顧下,上帝會賜夠用的恩典,幫助他們度過難關。

        我們要讓患者自由地表達他們的哀傷,不要一味的壓抑與否定他們這方面的情緒,也不要給予過分的安慰,也不要努力試圖讓他們高興。謝建泉認為:當接觸到時日有限的病人時,他很可能向你傾訴往事。沒有所謂錯或對,最重要的是與他同行;而生命的意義,則要由他自己去感受。

       病人懷念有時會不斷回憶過去的痛苦經歷。他們會情緒激動,甚至有可能想揍人。這時,不妨拿一個枕頭讓他打,消消氣。許多病患在氣消後,就平靜了。雖然回憶激發出怨恨與怒氣,但排解出來,總比積壓悶氣要舒坦、健康。

        拉撒路死後,主耶穌來到伯大尼,安慰馬大與馬利亞,並與她們一同哀哭(參《約》11:1-44)。我們也要分享病人的悲傷、哀痛,使他們感受到我們的關心與愛護。

       我們不要害怕沉默,不要急於說話,怕有冷場。其實,我們不必說太多的話,因為此時,我們的話語何其蒼白!我們可以坐在病人旁邊,也可以做適當的身體接觸,輕撫他們的頭髮,輕握他們的手,默默地注視他們,以一顆憐憫的心聆聽他們。最重要的,就是與他們有心靈的溝通,讓他們感受到愛與關懷。我們可以默默地坐在他們旁邊,為他們禱告,求聖靈安慰他們。

 

×第五階段:接受

        進入這個階段,絕症患者已經知道,死亡是無法避免的。這個階段,不是一個快樂的階段,可以說,他們幾乎沒有什麼感覺了。他們明白,自己在走世人都要走的路。這個階段就如他們長途旅行最後休息的一站,不再有掙扎的痛苦了,因為這些都經歷過了。

       在這個階段中,病人的家屬反而需要更多的安慰與鼓勵。病人在這個階段中,大部分非常虛弱,常常會小睡片刻。他們希望少受打攪,對周圍的事物的興趣也大為減少,甚至不歡迎人造訪。即便有人來,他們也不願多談話。

        這個時刻,我們不必多說話,也許就是靜靜陪著他,握著他的手,靜聽屋外的鳥鳴,讓他們知道,直到他臨終,我們都會常常來探訪他。黃昏是最好的探訪時間,因為干擾比較少。

       一個人臨終前,可能有許多記掛的事情、未完的心事。我們要鼓勵他們表達心願。我們可以問問他們,是否還有一些話要與親友說,遺囑是否寫好?除了交代好財物方面,他還有什麼要交待的……

        古倫神父認為:我們應該鼓勵臨終的人,去和配偶、孩子、父母說出從未說過的話。死後,他就不再說話了。因此他應該將心中的話表達出來。他的親友,會欣慰地將這些寶貴的話銘記在心。

       同時,我們也請家屬考慮一下,要以什麼方式向親人告別(有很多子女藉此與父母和好)。可以請他們規劃追思禮拜,唱什麼詩歌,請誰來主持等。

       各樣的努力與關懷,都是為了病人能善終。善終不代表臨終者不帶遺憾離世,但可以苦中有樂,哀而不傷地面對生命的不完整,接受生命的無奈。善終是一種適應和承受悲劇的能力,而不是要改變死亡中的破壞性。

        倘若病人在平靜中離世,儘管家人依然會悲傷,但不會留下陰影,也可以有所成長。

 

  • 對其家屬的輔導

       一人絕症,全家受苦。絕症病患的家屬,承擔的痛苦是不言而喻的。如何輔導他們,也是牧者要認真思考的問題。

       我們要給家屬一些實際的幫助,因為家屬也是身心俱疲。例如,安排人陪伴他們,協助他們照顧病人,聯繫有關的機構,辦理相關手續。給他們提供飲食,幫忙照顧他們的子女。通過電話、卡片、送花的方式,讓他們感受我們的關懷……

       除了實際生活外,他們心靈的健康,也需要我們給予格外的關注。面對他人的傷痛,我們常常不知所措,只會說一些陳詞濫調。這是不行的。

       約翰.歐諾認為:絕大多數的人都無法坦然面對失去親友的殘酷事實,因為人很難放下自我防衛,承認自己軟弱、倚賴,及瀕臨絕望的恐懼。因此,人會想盡辦法排拒或搪塞。倘若這些消極的行為都沒用,人的表現往往像開車行經路障一樣:必要時先行減速,然後儘可能加速揚長而去。

      哀慟的人最需要的,其實是環抱他們肩頭的手臂,以及痛哭的許可。因此,對他們的輔導,不要打著信仰的旗號,壓抑他們內心的傷感。

       而且,不要只注意到與死者最為親近的人,而忽略其他次要的人。

       我們要給喪親者真誠的關懷,與坦誠的接納。在喪親的初期,他們會不知所措,情緒麻木,心中充滿沉重的失落感。此刻最適當的方式,就是陪伴、撫慰及真誠的聆聽,輕拍他們的肩,或握住他們的手,讓他們感受到從上帝而來的愛。

       有的喪親者,可能對死者有怨氣,埋怨他早走,或未等到自己來見最後一面。對於這樣的情形,我們不要指責,可以鼓勵他們說出來或寫出來。不要試圖去糾正什麼,讓他們將憤怒表達出來。

        喪親者會因失去親愛的人,而產生複雜的感受:罪惡感、愧疚、憤怒、無助,等等。有的還將親人的死亡,視為自己的責任,而產生強烈的自責。對此,我們要依靠聖靈,用智慧與愛,讓他們經歷到十字架的救贖,讓他們破碎、憂傷的心得到醫治,讓他們從上帝的角度來看待生存與死亡,從而得到安慰。

       作為牧者,我們雖然有心,但可能無力花太多的時間與精力來幫助他們。我們可以發掘教會的資源,幫助有類似經歷的信徒成立團契,使他們彼此扶持,彼此安慰,得以成長。在這樣的團契中,弟兄姐妹有共同的經歷,有理解與接納,沒有太多的心理負擔。

 

結語

       生老病死,這是每個人都要經歷的。身患絕症,身受折磨,心靈痛苦,這是人生最大的危機。作為牧者,應走近這些傷心、絕望的人。在困境中,幫助他們,藉著從上帝來的愛,也藉著一些輔導技巧,使他們在這個危機中,更深地認識到人生的意義,也能因活潑的信仰,從容地經歷這個困境,讓“逝者有善終,生者有祝福”。

 

作者原在武漢傳道,現在美國亞特蘭大北區華人浸信會牧會。

 

參考書目:

1. 侯活·祈連堡,《牧養與輔導》,伍步鑾譯,(台北:基督教文藝出版社,1988)。

2. Bowman, George W. Dying,Grieving, faith and family: a pastoral care approach, (The Haworth Press, Inc., 1998).

3.謝建泉、梁錦堂、陳麗雲、龔立人、黃慧英,《善別──向臨終者和逝者告別》,(台北:基督教文藝出版社,2010)。

4. 庫柏爾羅斯著,《最後一程》,王伍惠亞譯,(台北:基督教文藝出版社,三版,1974)。

5. DelBene, Ron, Into the Light: a simple way to pray with the sick, (The Upper Room, 1988).

6. 潘美惠,《面對死亡──臨終教牧闕顧》,(台中:教會公報出版社,1998)。

7. 陳南州,《醫院. 人生》,(台南:人光出版社,1997)。

8. David Clark & Peter Emmett,《怎麼辦?家人正面臨死亡》,蘇妍姿譯,(台北:宇宙光,2001)。

9. 古倫神父,《生命終點的盼望──生命與死亡的藝術》,(台北:南與北文化出版社,2010)。

10. 鍾昌宏《安樂活──活出生命的尊嚴》,(台灣:基督教文藝出版社,2012)。

11. 約翰•歐諾著,《愛者無懼-愛到深處,生死無懼》,黃雅蓓譯,(台北:雅歌出版社,三刷,2003年7月)。

圖片一來自于網絡,圖片二為Helen Tseng  攝。

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