如何輔導絕症患者及家屬

本文刊於《舉目》64期

徐保羅

引言：輔導的必要性與重要性

       “生老病死”，是每個人的必經過程。死於絕症，在人類正常死亡中佔極大的比例。何謂絕症呢？維基百科給出這樣的解釋：“絕症是醫學意義上無法醫治的致命疾病……某些疾病在醫理上可處理，但依然是絕症：有治療方法，但成功率過低、後遺症或藥物副作用嚴重；某些絕症雖然有方法控制，但無法根治。前者如癌症，後者有艾滋病。”

       主耶穌對我們基督徒有永生的應許，但祂也告訴我們，“在世上，你們有苦難……”（《約》16：33）。這個苦難，包括得絕症。

       患絕症，也有“正常”與“非常”兩種情形。老年人患絕症，屬於“正常”情形；非老年狀態患絕症，屬於“非常”情形。患絕症者的年齡層次不同，當事人及家人的反應也會有很大的差異。

       一個人知道自己身患絕症時，常常會有毀滅性的情感經歷。家人知道親人將要死亡時，也會激起某些情感、麻痺其他的情感……患者及家人陷入無助、絕望中時，他們可求助的資源有很多：醫生、護士、精神科醫生、心理輔導、親友等等。

       作為教牧人員，在這個階段，也有義務與責任發揮作用。儘管這個過程會令人沮喪，但危機也是轉機，可以成為一個神聖的階段與機會，給病人及家屬帶來安慰與鼓勵，幫助他們在苦難中經歷或更加經歷上帝，得享從上帝來的平安。

       謝建泉（編註：香港腫瘤科醫生，生死教育學會會長）認為：如果家人見到病人很辛苦、很恐怖地死去，內心會產生很大的陰影。病者如能平靜地死去，家人固然會悲傷，但不會留下陰影，反而可以有所成長。對絕症患者及其家屬進行必要的輔導，求聖靈介入，那麼在苦難中，依然可以有美好的見證。

 

• 對絕症患者的輔導

        絕症患者，就如臨終者一樣，要面對4類基本問題：

        第一，身體方面。包括適應和處理身體上的痛楚，及飲食方面的困難。

       第二，心理方面。病人要保護個人的安全感和自主感，從而維持自己生命的尊嚴，也能保持正面欣賞生活的態度。

        第三，社交方面。包括與人、與社會的接觸中，需要修補、維繫和加強具有重要意義的人際關係。

       第四，靈性方面。尋求人生有什麼意義，我的價值等等。

        根據庫柏爾羅斯（編註：精神科醫生Elisabeth Kübler-Ross, 1926–2004，為臨終研究之先趨）的研究，當人面臨死亡時，常要經歷5個階段：否認與隔離；憤怒；討價還價；沮喪；接受。

        不是每一個人都會經歷這些階段。即使是，也未必按照這個次序。有些人要到達“接受”階段非常困難，有人卻很容易。而於有些長期患有疼痛疾病的人來說，他們不但接受死亡，而且期待死亡。

       瞭解這些階段，能幫助我們理解死亡之旅，有助我們在病人每個階段給予支持與安慰。

       下面，就來探討在這5個階段中，我們該如何輔導安慰絕症患者。

       首先，這種危機下的輔導，因輔導對象的特殊性，與一般輔導不同，是非正式性的，幾乎都是在非正式的環境裡。因此，這種輔導有時甚至不能稱為輔導。

       其次，這種輔導，對於輔導者有相當的要求：靈命要達到一定的成熟度，有堅定的信仰，對死亡、苦難有著從聖經而來的正確觀念，另外，必須心靈成熟，接受過適當的訓練，與患者及其家屬的關係良好。

 

×第一階段：否認與隔離

        絕症病人心存許多恐懼，因為他們在生命的最後階段，多半被迫離開了熟悉的家，住進急診室中。生活環境變得非常孤寂，而且缺乏人情味。而後，還有許多的折磨在等待他們：醫院裡的吵鬧，其他病人可怖的叫喊，冰冷的儀器發出的怪聲，隱私暴露等等。常人都無法忍耐，何況是絕症中的人呢？

        絕症診斷出來以後，要以何種方式告訴病人呢？這也是一門藝術！每個人不一樣，有的人希望直截了當地告知，有的人希望給予詳細的科學解釋，有的人希望逃避，不想知道結果。

       有些醫生會用合理的方式來告訴患者，也有些醫生不願自己面對，把這個苦差事交給別人去做。還有些醫生，嚴厲地交待所有人隱瞞實情。

       如果牧師被委以重任，要去告訴患者實情，該如何去談呢？其實很要緊的，是牧師本人對死亡的態度。如果我們身為牧師，都認為死亡是一個極為可怕、忌諱的話題，那麼，我們肯定無法鎮定地給予患者幫助與安慰，我們或許會顧左右而言他。這會給患者帶來很大的心理負擔與痛苦，他們不得不強作笑顏來，一起玩這種假裝沒事的遊戲。

       當患者確實知道自己的病情後，很多人會採取否定的態度：“這是不可能的！肯定是檢查弄錯了！我怎麼會得這種病呢？”有的人，可能要求去不同的醫院再查，甚至遍訪名醫。

       傅偉勛（編註：1933-1996，哲學家，曾任教於美國多所大學，其《死亡的尊嚴與生命的尊嚴：從臨終精神醫學到現代生死學》是在抗淋巴腺癌期間寫成）認為：“否認”是上帝恩賜給人類的心理防衛機轉，來適應不愉快的、令人休克的壞消息。它短時期的功能像是個緩衝劑，來降低或適應長期的病痛，或瀕臨生命終期的現實……暫時的心理防衛，不久將由“部分的接納”事實來取代。

        隨著醫學技術的不斷提高，新的藥品不斷推出，對絕症的治療也在不斷提高。對於病人，最怕是他自己絕望，對未來毫無信心。我們要讓患者知道，這是一場戰爭，是一場需要患者自己、家屬、醫護人員，以及其他關心他的人，共同投入的戰鬥。

       如此，患者就不會感到孤單、被矇騙、被人拒絕。他對周圍的人會更信任，他會盡力而為。病人如此的態度，對家屬也是莫大的幫助，使家屬能勇敢地面對未來。

        這段時間，我們去探訪、輔導病人時，不是去“說教”——不是去教導他們該如何注意身心的健康、如何養病，也不是要教導他們要有信心，要勇敢，不要害怕，等等。我們去探訪，是讓他們知道自己並不孤單，有人在關心他們。專心聆聽他們，以他們為中心。幾句溫暖的慰問、真誠的禱告，甚至有時沉默不語地陪伴他們，都會給他們帶來心靈的滿足。

        一個在絕症中的人，容易被人忽略，也常常被剝奪掉發表意見的權利，甚至不被視為一個“真正的人”，彷彿是一個物體——他應當進哪所醫院，找哪位主治醫生，如何確定治療方案等等，都由他人作主。然而我們應該知道，病者也有自己的思想、感覺、願望，他們依然需要價值感與尊嚴。我們要給予他們必要的尊重。

       因此，很要緊的一件事，就是徵求病人的意見，即使是孩童或沒有能力的成年人，也儘管對病人的意見，不一定全然採納。

 

×第二階段：憤怒

       當患者知道自己的病情後，會表現出許多負面情緒，如自責、抱怨、怨恨、生氣等等。他會不斷詰問：“為什麼我這麼倒楣？為什麼偏偏就是我？”甚至想：“為什麼那個讓人討厭的人，不得這種病呢？”他們可能對上帝心懷不滿，發出質問。

       這個階段，他們的情緒會隨時發作。令身邊的親友、醫護人員難以對付、身心俱疲。

       在這個階段，輔導者要站在病人的立場，想一想，他為什麼這樣生氣？要有同理心，體驗他的痛苦與掙扎。“理解與尊重”，在這個階段就顯得格外重要。讓病人知道，我們之所以關心他、傾聽他，不是因為他生氣、呼救，而是因為我們愛他、尊重他。

        我們不要被他的負面情緒影響。在看望他之前，好好預備，讓自己滿有從上帝來的愛。然後，帶著真誠的、無條件愛他的心，去看望他。握握他的手，對他微笑，認真聆聽他。可以一起來讀聖經，一起唱他所喜愛的詩歌，一起禱告……

        這些都可以緩和患者的心情，減輕他的恐懼。我們還可以善用音樂，特別是讚美詩，這可以起到很好的舒緩作用，就如當年大衛彈琴舒緩掃羅的困擾。

        古倫神父（Anselm Grun）認為：安慰來自真誠，而且這意味著：鞏固、堅強。身為安慰者，我們不要用宗教語言（屬靈術語）敷衍病人，而是單純地陪伴他，待在他身邊，讓他釋放出自己的悲傷，忍受他的眼淚、懷疑和絕望。悲傷的人，腳底下沒有踩著厚實的土地，他們的腳是騰空的。所以，他們需要有毅力的人，在悲傷時支持他們，讓他們重新找到立足點。

 

×第三階段：討價還價

        儘管這個階段不是每個病人都會經歷的，但這個短暫的階段，是有益的。在這階段中，患者向上帝請願，也許下一些諾言，求上帝醫治，延長他在世的壽命。舊約中的希西家王，就這樣做過（參《王下》20：1-11）。

       在這個階段的病人，不像前兩個階段，對上帝抱怨、生氣。因為病人想，如果他能改變態度與口氣，或許上帝會垂聽他的呼求。他試著用“討好”的方式，獲得一線希望。

        在這個階段，輔導者要從患者的談話中，敏銳地捕捉到信息。循循善誘，讓他吐露真情；追根溯源，瞭解到患者討價還價的籌碼，和他內心罪惡感的原因，幫助他認識、除掉罪疚感、無理的恐懼感，以及“上帝是因為我某方面做得不好，而有意處罰我”的不正確念頭。

        有的患者在這個階段，以為如果他表現得好，醫護人員會更盡力地醫治他，讓他早日恢復。作為輔導者，我們要開導他們：醫護人員不是以他們的表現，來決定對他們幫助的質量。他們會一直盡力。這也會使病人有安全感，心存希望，與醫生配合。

×第四階段：沮喪

        長期的患者由於發現自己病情日益嚴重，或更加消瘦、虛弱，不但不再“否認”，連憤怒不平的情緒，也會被一種自我喪失的感覺取代，表現出消沉、抑鬱。

        身體變化、家庭遭受打擊、失去工作、經濟困頓等等，都是絕症帶來的連鎖反應。病人既會產生自我價值的喪失感，又對家人深感愧疚。

        在這個階段，我們要幫助他們多看光明的一面，重新振作起來。對於他們“自我價值”的喪失感，我們要讓他們從上帝的角度來看問題，知道他們在上帝眼裡依然是寶貝。對於家人的愧疚，也讓他們知道，即使他們不能照顧家人了，家人仍在上帝的看顧下，上帝會賜夠用的恩典，幫助他們度過難關。

        我們要讓患者自由地表達他們的哀傷，不要一味的壓抑與否定他們這方面的情緒，也不要給予過分的安慰，也不要努力試圖讓他們高興。謝建泉認為：當接觸到時日有限的病人時，他很可能向你傾訴往事。沒有所謂錯或對，最重要的是與他同行；而生命的意義，則要由他自己去感受。

       病人懷念有時會不斷回憶過去的痛苦經歷。他們會情緒激動，甚至有可能想揍人。這時，不妨拿一個枕頭讓他打，消消氣。許多病患在氣消後，就平靜了。雖然回憶激發出怨恨與怒氣，但排解出來，總比積壓悶氣要舒坦、健康。

        拉撒路死後，主耶穌來到伯大尼，安慰馬大與馬利亞，並與她們一同哀哭（參《約》11：1-44）。我們也要分享病人的悲傷、哀痛，使他們感受到我們的關心與愛護。

       我們不要害怕沉默，不要急於說話，怕有冷場。其實，我們不必說太多的話，因為此時，我們的話語何其蒼白！我們可以坐在病人旁邊，也可以做適當的身體接觸，輕撫他們的頭髮，輕握他們的手，默默地注視他們，以一顆憐憫的心聆聽他們。最重要的，就是與他們有心靈的溝通，讓他們感受到愛與關懷。我們可以默默地坐在他們旁邊，為他們禱告，求聖靈安慰他們。

 

×第五階段：接受

        進入這個階段，絕症患者已經知道，死亡是無法避免的。這個階段，不是一個快樂的階段，可以說，他們幾乎沒有什麼感覺了。他們明白，自己在走世人都要走的路。這個階段就如他們長途旅行最後休息的一站，不再有掙扎的痛苦了，因為這些都經歷過了。

       在這個階段中，病人的家屬反而需要更多的安慰與鼓勵。病人在這個階段中，大部分非常虛弱，常常會小睡片刻。他們希望少受打攪，對周圍的事物的興趣也大為減少，甚至不歡迎人造訪。即便有人來，他們也不願多談話。

        這個時刻，我們不必多說話，也許就是靜靜陪著他，握著他的手，靜聽屋外的鳥鳴，讓他們知道，直到他臨終，我們都會常常來探訪他。黃昏是最好的探訪時間，因為干擾比較少。

       一個人臨終前，可能有許多記掛的事情、未完的心事。我們要鼓勵他們表達心願。我們可以問問他們，是否還有一些話要與親友說，遺囑是否寫好？除了交代好財物方面，他還有什麼要交待的……

        古倫神父認為：我們應該鼓勵臨終的人，去和配偶、孩子、父母說出從未說過的話。死後，他就不再說話了。因此他應該將心中的話表達出來。他的親友，會欣慰地將這些寶貴的話銘記在心。

       同時，我們也請家屬考慮一下，要以什麼方式向親人告別（有很多子女藉此與父母和好）。可以請他們規劃追思禮拜，唱什麼詩歌，請誰來主持等。

       各樣的努力與關懷，都是為了病人能善終。善終不代表臨終者不帶遺憾離世，但可以苦中有樂，哀而不傷地面對生命的不完整，接受生命的無奈。善終是一種適應和承受悲劇的能力，而不是要改變死亡中的破壞性。

        倘若病人在平靜中離世，儘管家人依然會悲傷，但不會留下陰影，也可以有所成長。

 

• 對其家屬的輔導

       一人絕症，全家受苦。絕症病患的家屬，承擔的痛苦是不言而喻的。如何輔導他們，也是牧者要認真思考的問題。

       我們要給家屬一些實際的幫助，因為家屬也是身心俱疲。例如，安排人陪伴他們，協助他們照顧病人，聯繫有關的機構，辦理相關手續。給他們提供飲食，幫忙照顧他們的子女。通過電話、卡片、送花的方式，讓他們感受我們的關懷……

       除了實際生活外，他們心靈的健康，也需要我們給予格外的關注。面對他人的傷痛，我們常常不知所措，只會說一些陳詞濫調。這是不行的。

       約翰．歐諾認為：絕大多數的人都無法坦然面對失去親友的殘酷事實，因為人很難放下自我防衛，承認自己軟弱、倚賴，及瀕臨絕望的恐懼。因此，人會想盡辦法排拒或搪塞。倘若這些消極的行為都沒用，人的表現往往像開車行經路障一樣：必要時先行減速，然後儘可能加速揚長而去。

      哀慟的人最需要的，其實是環抱他們肩頭的手臂，以及痛哭的許可。因此，對他們的輔導，不要打著信仰的旗號，壓抑他們內心的傷感。

       而且，不要只注意到與死者最為親近的人，而忽略其他次要的人。

       我們要給喪親者真誠的關懷，與坦誠的接納。在喪親的初期，他們會不知所措，情緒麻木，心中充滿沉重的失落感。此刻最適當的方式，就是陪伴、撫慰及真誠的聆聽，輕拍他們的肩，或握住他們的手，讓他們感受到從上帝而來的愛。

       有的喪親者，可能對死者有怨氣，埋怨他早走，或未等到自己來見最後一面。對於這樣的情形，我們不要指責，可以鼓勵他們說出來或寫出來。不要試圖去糾正什麼，讓他們將憤怒表達出來。

        喪親者會因失去親愛的人，而產生複雜的感受：罪惡感、愧疚、憤怒、無助，等等。有的還將親人的死亡，視為自己的責任，而產生強烈的自責。對此，我們要依靠聖靈，用智慧與愛，讓他們經歷到十字架的救贖，讓他們破碎、憂傷的心得到醫治，讓他們從上帝的角度來看待生存與死亡，從而得到安慰。

       作為牧者，我們雖然有心，但可能無力花太多的時間與精力來幫助他們。我們可以發掘教會的資源，幫助有類似經歷的信徒成立團契，使他們彼此扶持，彼此安慰，得以成長。在這樣的團契中，弟兄姐妹有共同的經歷，有理解與接納，沒有太多的心理負擔。

 

結語

       生老病死，這是每個人都要經歷的。身患絕症，身受折磨，心靈痛苦，這是人生最大的危機。作為牧者，應走近這些傷心、絕望的人。在困境中，幫助他們，藉著從上帝來的愛，也藉著一些輔導技巧，使他們在這個危機中，更深地認識到人生的意義，也能因活潑的信仰，從容地經歷這個困境，讓“逝者有善終，生者有祝福”。

 

作者原在武漢傳道，現在美國亞特蘭大北區華人浸信會牧會。

 

參考書目：

1. 侯活·祈連堡，《牧養與輔導》，伍步鑾譯，（台北：基督教文藝出版社，1988）。

2. Bowman， George W. Dying,Grieving, faith and family: a pastoral care approach, (The Haworth Press, Inc., 1998).

3．謝建泉、梁錦堂、陳麗雲、龔立人、黃慧英，《善別──向臨終者和逝者告別》，（台北：基督教文藝出版社，2010）。

4. 庫柏爾羅斯著，《最後一程》，王伍惠亞譯，（台北：基督教文藝出版社，三版，1974）。

5. DelBene, Ron, Into the Light: a simple way to pray with the sick, (The Upper Room, 1988).

6. 潘美惠，《面對死亡──臨終教牧闕顧》，（台中：教會公報出版社，1998）。

7. 陳南州，《醫院. 人生》，（台南：人光出版社，1997）。

8. David Clark & Peter Emmett，《怎麼辦？家人正面臨死亡》，蘇妍姿譯，（台北：宇宙光，2001）。

9. 古倫神父，《生命終點的盼望──生命與死亡的藝術》，（台北：南與北文化出版社，2010）。

10. 鍾昌宏《安樂活──活出生命的尊嚴》，（台灣：基督教文藝出版社，2012）。

11. 約翰•歐諾著，《愛者無懼－愛到深處，生死無懼》，黃雅蓓譯，（台北：雅歌出版社，三刷，2003年7月）。

圖片一來自于網絡，圖片二為Helen Tseng  攝。